我時常感到一種不公,不是為我自己。
我曾知曉健康的模樣。自呱呱墜地到牙牙學語,我發聲,我爬行,我站起來在堅實的路面上行走。而當我失去這一切權力時,我感到無與倫比的惶恐。這或許是人之常情。
和所有七八歲的男孩一樣,正是頑皮到狗都避之不及的年齡。我帶著小學同學們上躥下跳,鬧得校內外雞犬不寧。老師們為此感到頭疼,因為他們很難對我進行過分的說教——因為我的學習很好。可能那個年級的課本,還看不出孩子們的水平,但我很快將乘法表和古詩詞倒背如流這種事,的確不是人人都能做到的。
老師們很生氣,但不會有人討厭聰明的小孩。于是跟我一起鬧騰的孩子們倒了大霉。不過就算挨了打,他們還是孜孜不倦地跟我玩。誰讓我是最有主意的孩子呢。我的父母倒是時常頭疼于其他家長的投訴,他們只希望我好好學習,安分守己。
他們希望我以後可以當警察,我覺得不錯,反正我也喜歡玩警察游戲。或者去當醫生,也是為人民服務的職業。他們唯獨覺得,老師恐怕不行,我會帶著孩子們一起逃課的。每當說到這里,一家人便開懷大笑。我以為這樣的生活會持續很久。
剛上國中時,我就病了。初期並不明顯……一開始,是走路有些搖擺,很容易跌倒。大人們只當我是太貪玩了,沒休息好。但在我活動的時候,自己也能感覺到一種虛弱。我連從地上站起來都需要用雙手支撐大腿。連我在內,也只當是玩得太過火了。
過兩個月,我連上樓梯也感到困難。大腿會有明顯的“力量跟不上動作”的感覺。童年的我對此有一種天然的恐懼,畢竟這和身軀本應有的活力背道而馳,和本能相悖。我越來越喜歡抓著棍子走路,幾乎沒人發現我的異常。直到有一次,被更頑皮的同齡人搶走棍子後,我狠狠摔到地上,磕斷門牙,這才讓家長開始警覺。
我時常感覺很累,再也跑不過那些同學,課堂上的注意力也難以集中,變得嗜睡。然而診所的檢查結果是,這算一種“生長痛”,是青春期正常的生理現象——只是我比同齡人們早了許多。是這樣嗎?我的家人感到擔心,卻無法找到其他解釋。
癥狀的惡化比暴風還快。我很快開始失去行走能力,甚至需要用拐杖行動。
他們一定能看出問題的。我被帶離學校,和親愛的朋友們道別。未來的一年內,我們輾轉于各大醫院,得出很多結論。小兒麻痹癥,進行性肌營養不良,還有很多陌生的名詞。但沒有一套治療方案是有效的。
高額的治療費和車馬費,很快拖垮一個中產階級家庭。當他們再也無法掩飾臉上的憂愁和悲痛時,我一直、一直都在笑。如果不這麼做,家里就一個會笑的人也沒有了。我知道在我看不到的地方,就連家中的老人也一定在為我垂淚吧。
有一天,父親大發雷霆。他和醫生發生口角,在護士和母親的拉扯下終于停止。他摔門而出,驚得整條走廊的人都探頭張望。坐在輪椅上的我還不知道是怎麼回事。直到深更半夜的我,被床邊垂淚的母親驚醒。
“你想要一個弟弟或者妹妹嗎?”她問我。
“這很好啊。我當然想,我可以陪他在地毯上玩。等他長大一點,我就教他折紙。”我現在只能折紙。“我疊的飛機大炮可厲害了,不能讓這門手藝失傳。”
我的幽默讓母親破涕為笑,繼而又放聲痛哭。
年僅十三的我,並不是不能理解這番話與母親的表現所蘊藏的含義。
一定是那位醫生,建議我的父母趁年輕再要個孩子吧。輾轉于醫院和醫院的各科室間,我曾無數次听到醫生對患者家屬的勸告。也許是一種善良的提議,但有人會生氣,有人會慟哭;剩下的人對這個建議表示感謝,而後沉默。
不滿十歲的我開始思考我會如何看待這個新的生命。即便父親否定了這種可能。
其實我父母的身體都不是很好……能順利生下我,是一件不容易的事。這些我的爺爺奶奶曾同我說過,他們要我好好孝敬父母,別讓他們為我操心。他們說,年輕時,他們的身體也都不怎樣。還好,世界已經發展到只靠腦子也能有飯吃。
至于一個血脈相連的弟弟妹妹,我在健康時,也沒有強烈的、想擁有一個的願望。我有那麼多同學,他們都是我的兄弟姐妹,我並不孤單。上學前,我還從不知道讀書和課外活動是這樣有意思的事。真不明白為什麼那麼多孩子不願意來。
但,既然是“血脈相連”,“朝夕相處”,這一定還是有所不同的吧……因為不曾擁有,所以想象不來。可我曾確切地擁有過健康,所以當我失去它時,我能感到一種日漸蔓延的濃重的窒息感。我知道,有朝一日它會沒過我的喉舌。
我當然感到恐懼。
但我不能。
我曾答應爺爺奶奶,要照顧好爸爸媽媽。
天啊!如果我對父母都沒有用處,我該怎麼做一個“對社會有用”的人?他們也許會一直愛我,可當他們老了,我又該如何?
他們會放棄我嗎?也許可以。我希望是這樣。因為他們從沒這麼想過,從沒這麼問過,自然總有人要去想。那個人就是我。不曾經歷的、不曾設想的,我無法真切感知到這件事的“不合理”與“可怖”之處。我誠然感到絕望,同時又為他們感到深深的不公。
所以,如果,有一個人能代替我照顧我的父母,我是可以接受的。即使他或者她對我不那麼好也沒有關系。其實我是一個負擔嗎?可他們一定不希望我這麼覺得。但這也只是暫時的,如果有朝一日家里所有的錢都花完了呢?以前每天都能吃到肉,現在他們卻連按時吃飯都做不到,只是哄我先吃而已。只是他們忙于奔波,還是真的快要沒有錢了?
為什麼是我家?為什麼是我?我想說,這不公平。可是世界上有那麼多人,他們各有各的不幸……甚至班上很多同學,也不是家里的每個人都能有上學的機會。我是獨子,霸佔了父母全部的愛。這就是代價嗎?其他的獨子呢?或者我只是被“公平地隨機選中”了?
短短的一年,我想了很多。我時常從夢中驚醒,淚流滿面。但到了白天,我又會佯裝無事地對父母擠出笑來,告訴他們我相信明天就會痊愈。
明天會到來嗎?明天之後,總有無數個明天。
“‘他們沒有執照。但走投無路的話,可以試試。他們會提供比較激進的建議,覺得風險太大,也可以拒絕。’”父親復述了一位老專家的話,“她是這麼說的。她說她本不能這樣推薦,違反職業道德。但她就快退休了,而且……她說,不是她給的建議,也會有其他為了回扣而這麼說的醫生。”
“那她不也是為了錢嗎。”母親小聲道。
“她沒有孩子,需要更多退休金。她的小孩病死了……”父親深吸一口氣,“她說那個時候,國內還沒有這樣的機構聯系她。如果有,不做出選擇的她一定會後悔。”
“因為她的孩子已經死了……”
“她不想我們重蹈覆轍。可能,我們,也不該重蹈覆轍。”
“試試看吧。反正只是建議,是吧……希望不會很貴。”
然後我就去了那個設施。它坐落于城郊,算得上荒野的地方。比起醫院,更像是一處天文台,有著圓形的穹頂。那里的人倒是像醫院的醫生護士一樣友好,大家也都穿著白大褂,但我總感覺這里並不是能被定義為醫院的地方。
最不同尋常的是,除了我,他們也為我父母做了全套的體檢。而這一切都是不要錢的。
他們得出了結論。我的病癥來自我的父母。它們不是一種容易被誘發的血液疾病,但恰巧我的父母都攜帶了這種基因。它們是隱性的,幾代下來,都沒有什麼意外。可是到我身上,這種概率學的奇跡便就這樣誕生了。
有兩種疾病。
來自父親家族的疾病,作為常染色體隱性遺傳病,多發于兩歲到十五歲之間的孩子。父親仔細想了許久,沒能想起家族里有早夭的孩子。醫生們解釋,這是種不致死的慢性病,是漸進性的蠶食,但有可能在極其晚期或合並嚴重並發癥時增加死亡風險,這多發于老年。
來自母親家族的疾病,是x連鎖隱性遺傳病,一旦發作,患者會在二十歲前走向死亡。這種疾病更加危險,它不僅影響行為,還會影響認知。約三分之一的患者有輕度智力障礙或學習困難,倒是與我不符。這是母系氏族的疾病,但我母親的父母因意外早亡,無從查證。
“一個孩子,”父親這樣說,“養一輩子也不是難事。就是將來……這還是建立在他很幸運,能活那麼久的情況下。”
“可能其他醫生給了你們一些建議,比如,再養一個孩子,為你們三人養老送終。”那個中年醫生說,“但是呢,孩子父親這邊的病,百分之二十五的遺傳概率是無法改變的。而孩子母親這邊的病,女性必是攜帶者,但不會發病,其後代若是兒子,一半的概率患病,女兒一半的概率攜帶;男性自身有一半的患病概率,其後代若是女兒,必然攜帶,兒子則是健全的——除非伴侶攜帶。可以說,你們兩家人非常、非常幸運,但概率的累積讓這個孩子的不幸成為必然。”
結論是,如果再有一個孩子,也未必是健康的。這反而讓父母在某種程度上松了口氣。
“但是,”他們說,“有一個可能存在爭議的方案。”
誰說人生不是一場豪賭呢。
鑒于為尋常家庭講清醫學上的細節,是非常困難的,他們在簡單地解釋後給出了結論。
如果我真的擁有了一個弟弟或者妹妹,他或她的臍帶血,能令我徹底痊愈。我需要臍帶血中的造血干細胞。我出生在大醫院,臍帶和胎盤被視為醫療垃圾丟棄。但它其實是令我治愈的關鍵。它可能加重我的病情,也可能讓我得以緩解。
但討論這個沒有意義,因為臍帶並不存在。
所以只能寄希望于下一個。
我的弟弟或妹妹,若是一個完全健康的孩子,便一定能救我。即便是無癥狀攜帶者,也可能讓我的情況好轉。
如果是男孩,他將會有一半的概率成為這個“完全健康”的孩子,有一半的概率遺傳母親的疾病。如果是女孩,她只有四分之一的概率是完全健康的,四分之三的概率成為無癥狀攜帶者——其中三分之一的可能攜帶雙病,她可能會繼承父親的疾病。
而且毋庸置疑,我,和我手足們的後代,也有概率遺傳這些病癥。這就犯下了我父母所犯過的錯誤……即使我認為他們沒有錯。誰都沒有錯。
僅這一代,我父母也無法接受同時照顧兩個患病的孩子。機構說,若是這樣的結果,可以選擇把他或她留下來,為相關疾病的治療提供醫學價值。
他們拒絕。
那些醫生仿佛猜到了這個決策。這更像是一種試探,而我的父母通過了考驗。
他們提出了另一種設想︰
如果在產檢中能夠發現這孩子是“不健康的”,那麼不讓其誕生,就不違背我們的倫理觀。即便它听上去仍讓人難以接受。
可是。
可是……
一旦這個孩子是健康的,那他們可以得到兩個健康的孩子。
並且,機構會承擔全部的費用,甚至可以使用技術手段讓母親規避生育的環節,這對提前篩選胚胎有好處,也能保證她個人的健康。
你已經知道結局。