“蝴蝶寶貝,只是一個花名,它代表的疾病名稱非常拗口,叫大皰性表皮松解癥。這類病患的皮膚比常人脆弱,只要有一點摩擦就會受傷,脫皮起水泡這些都是常見的,所以叫他們蝴蝶寶貝。這是一種基因疾病,分先天型和獲得型。先天性是由父母雙方都攜帶相同的隱性基因,這樣的父母結合的孩子有四分之一的概率會患上這種疾病。另一種類型則是病患自身基因突變,與父母沒關系,癥狀要輕一些,但也因人而異,只是相對先天型的孩子來說更容易生活。”
一說起女兒的病,鮑長安就變成這方面的半個專家,滔滔不絕起來。
“這個病主要是因為皮膚中缺少一種蛋白黴做黏合劑讓真皮與表皮分層,這個病會出現在身體各個有黏膜的地方,比如口腔、食道和內髒。他們身體伴隨的問題有手指腳趾甚至膝蓋 窩處的粘連,導致行動不便和生活難以自理。另一方面就是進食問題,因為食道狹窄和口腔黏膜脆弱的問題,刷牙都刷不全面,牙齒會因為頻繁的受傷而磨損脫落,為了減少摩擦他們只能吃很軟的食物,可有的時候還是會卡在食管處。”
“天吶,我還是第一次听說這個病。”陸翊的語氣緩和下來了,好像兩人是剛認識的普通人在嘮嗑。
鮑長安慈愛地看向小娃娃,“當時為了確診她的情況,我抱著她跑了很多地方,各種所謂的權威都沒個結果,後來我帶著她跑到京城,在那里一個老教授說出這個病名。”
“那,沒有治療方法嗎?”
鮑長安遺憾苦惱地搖搖頭︰“沒有,這是基因病,即便有治療方案也得終身服用藥物,更何況這種病當時連特效藥都沒有。”
“那她該怎麼生存下來的?”
“只能靠我們父母們的護理了,因為沒有特效藥,你放在醫院嘛護士有時候也忙不過來,我們也就不佔用人家的時間了。”鮑長安是看著小娃娃說的,她現在背對著大家,小小的背影在多人的房間顯得那麼孤單。鮑長安的眼神是慈愛的,是出于一種父親對女兒本能的愛與保護。
“她還小的時候我把她帶出去,所有人都會投來異樣的目光,我知道他們大多是好奇的,無惡意的。惡意的揣摩也有,以為我虐待孩子,不把孩子看好害她燒傷,她這個病看上去就像燒傷的。”
說起女兒,鮑長安的話匣子便再也關不上,興許也是因為少有人與他坐下來聊天,鮑長安忽略了對方的來意,把面前三人當成采訪記者,把護理孩子那些年過的心酸日子全部拿出來在陽光下曬一曬。
別看照片上的小娃娃只有七八歲的模樣,她的實際年齡已經十六歲了,正好是去世的那年。那年是六年前了,小娃娃死于多器官衰竭,因為長期的營養不良。鮑長安說,這個病的孩子多半矮小孱弱,他們身體里的營養物質全部用來恢復傷口都趕不上新傷口出現的速度,更別說用來長身體了。
鮑長安說,他以前帶著小娃娃大江南北地跑,見過一兩個病友,他們也是一副小孩模樣,但往往談吐得體,有著與外表甚至同齡人不一樣的深沉與清醒。小娃娃也一樣,大部分時間她獨善其身不與外人交流,也沒有去過一天學校,都是靠鮑長安叫教識字說話,給她買故事書解悶。
問起小娃娃的媽媽呢,鮑長安只是雙手捂著臉,從太陽穴往鼻子推。
“她媽媽在她確定一輩子都要這樣以後就走了,我不怨她,我理解她,我放她走。我時常告訴孩子,媽媽不是不愛她,她有權追求自己的幸福。我對孩子說,別怨恨她媽媽,或許現在她不明白,但是以後會明白的,我不會讓她的天塌下來的。”
可縱使鮑長安再怎麼精心的護理,悲劇依然不會離開他的身旁,玩笑常常眷顧他,在給小娃娃做了分指手術後不久,小娃娃的腎開始出現衰竭現象,他又帶著小娃娃跑醫院,每次抽血都是一次考驗,因為營養不良只能扎手指頭。
“那你為什麼會想到要用這個辦法來復活她?”惋惜和感慨之余,姚寅笙還需要保持理智。
“一開始我並不打算這樣的,我本不是什麼道家弟子,孩子去世了我郁郁寡歡很長一段時間。因為帶孩子的關系,我身邊幾乎沒有朋友。我的本職工作也不是理發的,我就是做娃娃的,就是做孩子這種娃娃的。孩子去世以後我做了一個我自認是全天下最好看的娃娃來紀念她,我把她的骨灰放在里面,去哪兒我都帶著她,也算有個念想。”
鮑長安開始帶著小娃娃流浪,他離開曾經的家,離開故土,只為不睹物思人。可鮑長安好像忘記了,他把女兒的骨灰帶在身上,相當于帶了他的全部,怎麼可能不把他包裹在回憶當中呢?
在雲城,他遇到一個算命的,戴著阿炳同款墨鏡,在石板路上鋪著一張發黃的紙,上面寫著算命、八卦等字樣。鮑長安坐下來與他閑聊,卻是鮑長安在說,對方在听,就像現在鮑長安和三人一樣。听完以後算命的對吧鮑長安的遭遇表示同情和惋惜,對他說,既然哥倆兒有緣今天在此相會,那兄弟告訴你一個可以讓女兒起死回生的辦法,那便是封附化髒法。
如果好好使用的話,這個法術並不殘忍,鮑長安說︰“要是我不急于求成,或許事情就不會這樣了。可你知道,人在即將抵達終點那一刻的激動已經按捺不住,總想著快點結束,快點結束,我也不例外,所以我縱容孩子,告訴孩子,就快要成功了,我們就快要成功了。”
一邊是無辜的孫芯梅,一邊是有著悲慘身世謹慎一輩子卻在臨門一腳出錯的父親,你要說誰比較可憐,姚寅笙還是會覺得孫芯梅更可憐一些。
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